Único. Aprendizajes de una madre

Agustina Videla es la mamá de Lucas, y desde que él cumplió los dos años ella se dio cuenta de que había algo distinto en su hijo. Después de años de terapeutas, por fin tuvo un diagnóstico: trastorno semántico pragmático.

Desde entonces, su búsqueda tuvo idas y vueltas, hasta que llegó a una conclusión: tenía que dejar de intentar "cambiar" a Lucas, por el contrario, debía enfocarse en su propia transformación. Y uno de los resultados de este cambio personal es Único. Aprendizajes de una madre (Editorial Bonum).

"Por alguna razón, siempre asumí que la crianza es algo natural que no necesita preparación. Ahora creo que es importante reflexionar sobre cómo acompañar el desarrollo de cualquier niño, pero para los adultos que somos parte de la vida de personas con dificultades socioemocionales, es imprescindible, es simplemente una cuestión de supervivencia", destaca Videla en Único, un libro cuya lectura es recomendable para cualquier persona, más allá de madres y padres de niños o niñas con espectro autista.

Para conocer más sobre el libro, hablamos con Agustina Videla, una madre que no se detuvo ante las imposibilidades que la ciencia le ofrecía como respuesta.

En Único, el subtítulo es Aprendizaje de una madre, y algún momento del libro decís, y lo destacás, que tomás la decisión de enfocarte en tu propia transformación. ¿Cómo fue esto?

Me parece que nace un poco a partir de mi frustración más que de mi inteligencia, de mis propios límites de pensar que todo tenía que ver con modificar cosas que en un momento entendí que no estaban en mi poder modificar, entonces empecé a trabajar en las cosas que sí podía cambiar, en mi manera de vivenciar la realidad, mi nivel de paciencia cotidiana frente a las dificultades en la crianza y en la manera en que yo pensaba que las cosas tenían que ser. Fue definitivamente lo que hizo un clic y me permitió de alguna manera empezar a avanzar.

Hablás de frustración, pero me parece que se trata de una frustración construida por terceros, por la sociedad, porque dejás bien en claro en varios capítulos del libro la falta de comprensión de los terapeutas sobre lo que vos y Lucas estaban viviendo.

Sí, es cierto, y también frente a los modelos de la crianza tradicional. Una es educada de una cierta manera, tiene un recorrido, y socialmente hay un recorrido que es el habitual, donde ciertas cosas están bien, ciertas cosas están mal, o en qué momento de la infancia hay que lograr hablar, hay que lograr ir al baño, hay que empezar a escribir. Como que hay un montón de procesos que son dados por la manera en que nuestra sociedad considera qué es lo normal. Entonces, desde la entrada al jardín, a los dos, tres años, una puede empezar a comparar con el medio. A mí lo que me sucedió es que sentí que no hubo suficiente información de los médicos, de los terapeutas, para poder empezar a entender las cosas de una manera más compleja cuando una se enfrenta a la crianza de un niño o una niña neurodiverso, que no tiene un desarrollo habitual, y ahí empezamos a pensar cómo llamamos a todo esto, pero para empezar es muy importante abrir un poco la mirada de las familias a que hay otros modos, a que hay otras ventanas de adquisición de los aprendizajes, que no todos los niños aprenden a la misma edad, y también de que no todos pueden resistir el mismo tipo de educación, el mismo tipo de exigencia, el mismo tipo de disciplina. Es muy importante asimilar esto como mamá para poder de alguna manera hacer las paces con esta realidad que a una le toca vivir y para entender a este individuo que nos toca acompañar en su crianza, que es diferente a lo que una tal vez imaginó o esperó.

Volviendo a los terapeutas, en una parte del libro hablás de confiar en la intuición de las familias, que creo que tiene muchísimo que ver con esto que acabás de decir. ¿Cómo te parece que les puede servir a las familias el libro?

Bueno, esa frase que traés, que me parece tan valiosa, no me sentía con la confianza suficiente como para decirla yo misma, y la leí de un médico que tiene muchísimo prestigio, más de 30 años de experiencia en Estados Unidos y que escribió un libro que a mí me pareció muy hermoso. Normalmente, cuando presentamos el libro a través de los conversatorios, compartimos bibliografía, y yo comparto ese libro que fue importante en mis cambios. Y este médico da mucho valor y mucha importancia y mucho espacio a la intuición de las familias, y me parece muy generoso y muy humilde de parte de un médico poder hacer crecer a las familias de esa manera, porque hay muchas cosas que creo que son irremplazables, porque al valor de la familia, por más que estemos dentro de un proceso de tratamiento, no puede remplazarlo un médico, y justamente tenemos que trabajar juntos, entendiendo todo el valor que como mamás, como papás, como familiares de un niño neurodiverso o con trastorno del espectro autista podemos aportar.

En el capítulo 3 llegás a una conclusión que me parece importante y que voy a asociar con algo que decís en el capítulo 6. La conclusión es que al final los dos, refiriéndote a vos y a Lucas, estaban en algún punto del espectro, y por otro lado, más adelante, te detenés en la importancia de la presencia, de la visibilidad, de las expectativas, de las adaptaciones, siempre hablando de personas diagnosticadas en algún punto del espectro. Ahora, tu conclusión, ¿no es trasladable a la sociedad entera?

Creo que sí. Yo puedo hablar en primera persona, pero creo que sí, que definitivamente un proceso de transformación importante es entender esta idea de la neurodiversidad, que no hay una frontera que divide lo sano de lo enfermo, los cuerdos de los locos, los que tienen trastornos y los que no. Muchas veces esta frontera es imaginaria, es arbitraria, y esta frontera sobre todo no nos permite empatizar y entender que compartimos muchas veces las mismas dificultades pero en diferentes grados. Para ir a un caso claro, mi hijo muchas veces se frustra de una manera excesiva que lo hace tener crisis, gritar, revolear cosas, pero básicamente el origen de todas esas conductas es la frustración. Y es una frustración a veces por no hacer las cosas como él espera, porque las cosas no le salen tan bien como él las imaginó, y me parece que es algo en lo que todos nos podemos sentir reflejados. La dificultad de regular sus emociones hace que para él ya sea difícil funcionar en la vida, pero cuando me di cuenta de que yo también me frustro, de que yo también podía correr un poco esa vara que pretendo que él corra, ahí ya los dos pudimos unirnos y sentirnos más cercanos, y eso es bueno para las dos partes, pensando en niños y en acompañantes, en adultos, en educadores que estamos al frente de ellos y a veces pensamos que esta persona tienen un problema, y en realidad lo que le pasa es algo que nosotros también transitamos cotidianamente, y entender que también somos parte de la situación y que tenemos algo para hacer es, creo, el mejor ejemplo que podemos dar a otro ser humano para que vea que es posible.

A propósito de todo esto y de lo que tuviste que atravesar desde que Lucas tenía dos años, sería una obviedad preguntarte si la sociedad está preparada o no para la neurodiversidad, pero por dónde habría que empezar.

Bueno, como en todo yo soy positiva, creo que vamos avanzando, que la sociedad va avanzando en un montón de temas, y también hay otros avances en estos últimos diez años, incluso frente a la diversidad de género, frente al respeto de la diferencia y de no juzgar al otro en sus decisiones y en sus modos de transitar la vida. Creo que eso ayuda a respetar que de repente mi hijo, no sé, se vista raro o que hable de una manera distinta, que no haga las cosas de la manera en que lo hace la mayoría. Vos me preguntabas por dónde empezamos, bueno, la educación es un tema crítico, es un lugar donde inmediatamente ya se produce una segregación, una discriminación, y esto es complejo. Que nuestra idea de la educación sea un poco más moderna, más amplia y que pueda aceptar diferentes modos de aprendizaje. Hoy por hoy, la manera en que la escuela se maneja hace que, justamente, tienda a normalizar mucho, entonces, que a mi hijo le guste pensar parado, girando, no es algo permitido. Entonces, la escuela flexibilizándose sería un lugar donde podríamos, desde los niños, enseñar a respetar la neurodiversidad.

¿Cómo está Lucas hoy?

Lucas está muy bien, cada día mejor. En este momento a mí en lo personal me tocó un poco volver a lo público, a compartir a través del libro, a través de las charlas, y eso hace también que yo tenga otra naturalidad para abrirme frente a otros entornos y a otra gente que cruzamos y que pueden tener una mirada más amable, más tolerante, más empática frente a estas diferencias, y eso creo que lo hace sentir muy bien a Lucas, porque todos necesitamos sentirnos aceptados, queridos en la manera en que somos, y eso inmediatamente potencia, así que por suerte está muy bien.